Een lege huls?
‘Ze is helemaal leeg’, hoor je zorgmedewerkers wel eens zeggen. Ja echt. ‘Ze is een lege huls, een zombie.’ Het snijdt je door de ziel. ‘Mijn vader is mijn vader niet meer.’ Zonen, dochters, ze missen hun ‘echte’ vader, moeder en concluderen soms: ‘Ik kom maar niet meer. Hij heeft er toch niets aan, hij herkent me toch niet.’ Oef. ‘Ik ben mezelf kwijt’, zeggen mensen met dementie soms zelf. Of: ‘Ben ik al dood?’ Hartverscheurend…
Er gebeurt nogal wat in mensen, tussen mensen, als dementie in een of andere vorm toeslaat. Je hersenen, die geweldige bovenkamer die al datgene wat er op ons af komt interpreteert, plaatst, mee neemt, afweegt en van daar uit van alles in gang zet, dag in dag uit de dag, raakt helemaal kapot. Wat blijft er dan van je over? Wie ben je dan nog?
Zelf kwam ik niet vaak bij mijn vader, toen hij met dementie in een verpleeghuis woonde. Ik was er wel zo ongeveer twee maandelijks, maar als ik dacht aan al die uren, al die dagen, al die weken, dat hij daar in de huiskamer zat, dan besefte ik, dat mijn bezoekjes de spreekwoordelijke druppel op de gloeiende plaat waren. De verzorgenden waren natuurlijk veel meer bij hem. En áls ik kwam, dan zat hij meestal te dommelen in zijn rolstoel. Ik wist inmiddels dat ik dan stilletjes naast hem moest gaan zitten en zachtjes zijn hand moest gaan strelen. Langzaam werd hij wakker en een gelukzalige glimlach verscheen op zijn gezicht. ‘Ah, hoe kom jíj hier nou?’
Of hij werkelijk wist dat ik zijn dochter was, vroeg ik me sterk af, vooral omdat hij het regelmatig had over ‘een gezin stichten’. ‘Maar pap, dat heb je toch al?’ lag dan op mijn lippen. Maar ik leerde dat dat niet zoveel zin had. Dat maakte de verwarring alleen maar groter. Blijkbaar was hij in zijn belevingswereld op dat moment ergens in de twintig, dertig en was hij toe aan ‘vrouw en kinderen’. Dat deed pijn. Wie was ik dan voor hem? Later werd het me duidelijk: ik was absoluut belangrijk voor hem, ik was vertrouwd, ik was iemand met wie hij familie-intimiteiten kon delen: wederzijdse strelingen over zijn hand, over mijn hand, verhalen over zijn verlangen naar een vrouw, naar kinderen, naar werk. Al wist hij niet meer hóe, hij wist wel dat ik bij hem hoorde. Meer dan ooit in ons volwassen leven, zijn we bij dementie afhankelijk van vertrouwde gezichten, van contacten, van iemand om mee te praten, te lachen, te huilen. Afhankelijk van mensen die ons zien in wie we nu zijn, van mensen die weet hebben van wie wij waren, van wat belangrijk voor ons was en is. Van familie, van vrienden: van hen sowieso. Maar ook en vooral van verzorgenden, zorgondersteuners, helpenden, gastvrouwen, woonbegeleiders. Zij zijn immers dag in dag uit om hen heen. Zij kijken, luisteren, voelen met al hun antennes, wie iemand is, wie iemand was. Zij helpen, lachen, koesteren, grappen met hen. Ook zij zijn onderdeel geworden van iemands levensverhaal.
Wie ben je nog, wat blijft er van je over bij dementie? Een lege huls, een ‘niet-mijn-vader’, niets? Ben je al dood? Wie ben je dan ten diepste? Als het heldere denken weg is, als we niet meer weten in welk verband we tot andere mensen staan, als we niet meer weten wie we zelf zijn en of we er überhaupt nog zijn. Voor mij staat vast: we blijven altijd bezielde, belichaamde mensen, mensen die daarin gezien, gekoesterd en serieus genomen willen worden. Mijn vader verlangde naar liefde, naar koestering, naar ouderschap, naar verantwoordelijkheid. Dat was wezenlijk voor hem. Hem daarin serieus nemen, was ook verhalen vertellen over hoe hij dat in zijn leven allemaal had gedaan. Juist bij dementie bestaan we pas, als we erkend worden in de ogen, in de handen, in de harten van anderen. Hulde aan zorgverleners die daar dag en dag uit hun ogen, handen, harten voor lenen! Én voor hun heldere denken, wijs als ze worden van opleidingen, trainingen, ervaringen en uitwisseling.
